Wspólnica danych zdrowotnych, czyli o tym, jak zarządzać danymi, żeby lepiej leczyć i leczeniu zapobiegać

Wizje przyszłości są bardzo zróżnicowane. Będąc świadkami błyskawicznie postępujących zmian technologicznych, kulturowych i ekonomicznych, próbujemy przewidzieć ich kierunek, lecz trudno o konsensus. Od upadku cywilizacji i ludzkiego gatunku, poprzez stagnację na dotychczasowym poziomie i „koniec historii”, aż po transhumanistyczne wizje umożliwiające transfer umysłu – a przecież wszystkie te hipotezy bazować muszą na obserwacji tego samego świata. Może jednak każda z nich jest po prostu przyszłością potencjalną – a od nas zależy, która z nich zostanie zrealizowana. Problem jest podobny, gdy z poziomu rozważań ogólnych wejdziemy w bardziej specyficzne, na przykład dotyczące ochrony zdrowia.

Z jednej strony znajdujemy się w środku pandemii, która istotnie ogranicza funkcjonalność systemu. Co więcej, gdy już z niej wyjdziemy, staną przed nami olbrzymie, chwilowo zapomniane (a w Polsce szczególnie dotkliwe) wyzwania, takie jak starzenie się społeczeństwa wiążące się ze wzrostem liczby osób przewlekle chorych i wymagających stałej opieki (w Polsce proces ten następuje najszybciej w całej UE) czy braki w kadrach medycznych (w Polsce liczba aktywnych zawodowo lekarzy i pielęgniarek na 1000 mieszkańców jest najniższa w UE). Z drugiej strony – rosnący poziom życia, automatyzacja procesów i istotne odkrycia w zakresie genetyki i biotechnologii napawają przecież optymizmem. Być może tuż za rogiem czekają na nas oparci na sztucznej inteligencji, domowi medyczni asystenci, którzy wykorzystując dane zebrane przez szczoteczkę w trakcie mycia zębów i analizując skan ciała wykonany przez zintegrowany system laserowy zamontowany w ścianach i podłodze, będą w stanie nie tylko podejmować działania profilaktyczne, ale też postawić ewentualną diagnozę i rozpocząć leczenie, wraz z dostarczeniem odpowiedniego sprzętu i leków prosto do domu – a to wszystko z pełnym poszanowaniem dla prywatności naszych danych. W obliczu dysonansu wywołanego sprzecznymi sygnałami na temat czekającej nas przyszłości powinniśmy zacząć ją tworzyć – odpowiedzieć na stojące przed nami wyzwania i wykorzystać dostępne możliwości.

Czyli właściwie co? Potencjalny kierunek zmian

Najprostszym i chyba najczęściej podnoszonym działaniem mogącym poprawić sytuację byłoby zwiększenie finansowania systemu – obecnie Polacy (po zsumowaniu wydatków państwowych i prywatnych) wydają na ochronę zdrowia kwotę odpowiadającą 6,3% polskiego PKB, co jest wynikiem istotnie poniżej średniej unijnej (8,8%). Jest to ważny i potrzebny kierunek działań. Pieniądze nie rozwiążą jednak wszystkich problemów, zwłaszcza takich, których źródło leży w nieodpowiedniej filozofii zarządzania – trudno też spodziewać się daleko idących zmian w tym zakresie w trakcie kryzysu. Pojawia się więc przestrzeń na działania alternatywne – niejako wymuszona sytuacją, ale być może to właśnie dobry moment na odważne innowacje. Taką innowacją może być wspólnica danych zdrowotnych.

Wspólnica to instytucja zbierająca i zarządzająca danymi, która tym różni się od istniejących organizacji tego typu, że jej podstawowym celem jest działanie zgodne z interesem publicznym. Właścicielami danych w pełni pozostają w jej przypadku użytkownicy, co stoi w kontraście do sytuacji w istniejących konglomeratach danych komercyjnych, które często zbierają dane o użytkownikach bez ich wiedzy bądź wykorzystują udzielone im zgody ukryte w długich regulaminach (na przykład Facebook). W przypadku takich podmiotów powstaje też konflikt interesów między maksymalizacją wartości komercyjnej a prywatnością lub preferowanym przez pierwotnych właścicieli danych modelem ich wykorzystania. Wspólnica mogłaby stanowić trzecią stronę, pośredniczącą pomiędzy właścicielami danych a organizacjami je wykorzystującymi. Podmiotem odpowiedzialnym za jej prowadzenie powinna być zaufana instytucja z doświadczeniem w sektorze – w przypadku wspólnicy danych zdrowotnych to na przykład uczelnia medyczna lub instytut badawczy – a w celu zabezpieczenia interesów obywateli przed potencjalnym wykorzystaniem wspólnicy do inwigilacji przez państwo konieczne byłoby uwzględnienie interesariuszy w fundamentalnych procedurach zarządzania. Dane zbierano by z całego szeregu źródeł – od instytucji publicznych takich jak NFZ, inspekcje, szpitale, apteki i fundacje, poprzez prywatne sieci medyczne i ubezpieczalnie, aż po dedykowane aplikacje na smartfony i sensory zainstalowane w odzieży (wearables), a dla miłośników transhumanizmu – podskórne chipy. Informacje osobiste byłyby dostępne dla użytkownika z poziomu aplikacji, a w formie zanonimizowanej udostępniane instytucjom naukowym, umożliwiając ich wykorzystanie w badaniach. Możliwa byłaby także sprzedaż dostępu do danych w bezpiecznej formie podmiotom komercyjnym. Dobrze zorganizowana wspólnica pozwalałaby więc na jednoczesne zarządzanie danymi w zgodzie z preferencjami ich właścicieli i poszanowaniem prywatności oraz zgodne ze społecznym interesem wykorzystanie zysków, jakie daje tworzenie dużych zbiorów danych w jednym miejscu.

Czy to jest potrzebne? Czy to jest realne?

W ramach odbywającego się w zeszłym roku ogólnopolskiego cyklu debat „Wspólnie dla Zdrowia”, organizowanego przez Ministerstwo Zdrowia, powstał zbiór rekomendacji dotyczących strategicznych kierunków rozwoju systemu ochrony zdrowia w Polsce. Pierwszą rekomendacją podsumowującą panel dotyczący innowacji, technologii i efektywności jest stwierdzenie, że „wzrost efektywności polskiego systemu ochrony zdrowia (…) możliwy jest tylko poprzez szerokie zastosowanie nowoczesnych technologii cyfrowych i wdrażanie innowacji procesowych”. Jako kluczowe elementy innowacji procesowych wymienione są między innymi „podejście populacyjne do procesów” i „wszystkie dane w jednym miejscu”. W kolejnych rekomendacjach pojawiają się „budowa, zwiększanie dostępu i wykorzystywanie dużych baz danych (Big Data)” i „integracja danych medycznych pacjenta”. Podobne wnioski pojawiają się też na poziomie unijnym w dokumentach Komisji Europejskiej, a potrzeba stworzenia wspólnej europejskiej przestrzeni danych zdrowotnych jest analizowana w ramach inicjatywy DigitalHealthEurope, finansowanej z funduszu projektu Horyzont 2020 – wspólnica danych zdrowotnych wydaje się więc narzędziem szytym na miarę problemu. Takie rozwiązanie stoi też w zgodzie z oczekiwaniami obywateli – według KE 90% obywateli UE oczekuje lepszego dostępu do własnych danych zdrowotnych, a 80% wyraża aprobatę dla dzielenia się nimi (o ile ich prywatność i bezpieczeństwo będą zapewnione).

Stworzenie takiej instytucji może być wyzwaniem, ale wykorzystanie istniejących narzędzi cyfrowych w pełni to umożliwia. Wbrew istniejącym obawom, Polska jest w stanie rywalizować na poziomie międzynarodowym w zakresie e-zdrowia – wskazują na to sukcesy takich projektów jak e-recepty, e-skierowania czy Internetowe Konto Pacjenta. Co więcej, w zakresie onkologii dziecięcej funkcjonuje już w Polsce sprawne współdzielenie danych medycznych – dzięki ich wymianie pomiędzy ośrodkami stosowane są wspólne europejskie protokoły leczenia. Powstaje też e-KRN+, czyli platforma wymiany danych onkologicznych – system ma być gotowy w czerwcu 2022 roku. Ciekawym zagranicznym przykładem udanego współdzielenia danych medycznych jest demokratycznie kontrolowana szwajcarska kooperatywa MIDATA, która zarządza w imieniu pacjentów udostępnionymi przez nich danymi w ramach trzech istniejących projektów – jeden dotyczy koronawirusa, drugi alergii na pyłki, a trzeci jest skierowany do osób uzależnionych.

Co to da? Przykładowe zastosowania

Wspólnica danych zdrowotnych umożliwiłaby stworzenie wydajnego i zintegrowanego systemu opartego o interoperacyjność, a dzięki poprawie efektywności i łatwiejszemu dostępowi do danych zarówno od strony pacjenta, jak i systemu opieki zdrowotnej, możliwa byłaby lepsza personalizacja diagnozowania i opieki szpitalnej. Wykorzystanie zagregowanych danych dotyczących miejsc i czasu wydania recept oraz zakupu leków w aptekach poprawiłoby możliwości przewidywania wystąpienia ognisk epidemii, usprawniając profilaktykę społeczną. Łatwiejsze stałoby się wykrywanie zachodzących trendów i tworzenie map potrzeb zdrowotnych. W przyszłości połączenie takiego systemu z urządzeniami inteligentnego domu otworzyłoby natomiast zupełnie nowe możliwości. Od powiadomień w aplikacji wspomagających w utrzymaniu odpowiednich nawyków żywieniowych i dostosowanych do odbiorcy, poprzez spersonalizowane dane wysyłane do wybranego lekarza (być może cyfrowego) na podstawie analizy nieprawidłowości i umożliwiających na przykład wcześniejsze wykrycie nowotworów, po automatyczne wysyłanie sygnałów alarmowych w przypadku wystąpienia anomalii zagrażających życiu. Analiza Big Data prowadzona przez instytucje badawcze (zarówno publiczne, jak i prywatne w ramach dostępu komercyjnego) przyczyniłaby się natomiast do szybszego rozwoju badań nad nowymi rozwiązaniami i usprawnienia istniejących ambitnych projektów, takich jak „1+ Million Genomes”.

Tak jak żadna inna propozycja, wspólnica danych zdrowotnych nie rozwiąże wszystkich problemów systemu ochrony zdrowia. Może natomiast, dzięki znacznemu usprawnieniu procesów, pomóc w starciu z negatywnymi trendami dotyczącymi tego sektora i umożliwić otwarcie nowego rozdziału w toczącym się już procesie cyfryzacji – wyposażona w takie narzędzie ochrona zdrowia zmierzałaby pewniej w kierunku pozytywnej dla nas wszystkich wizji przyszłości.

Autor: Krzysztof Hejduk
Ilustracja nagłówka: Ian Llanas

BIBLIOGRAFIA:

1. P. Czauderna, M. Gałązka-Sobotka, P. Górski, T. Hryniewiecki (2019), Strategiczne kierunki rozwoju systemu ochrony zdrowia w Polsce. Wyniki ogólnonarodowej debaty o kierunkach zmian w ochronie zdrowia. Dokument podsumowujący.
2. Digital Health Europe (2020), Better Utilisation of Data Infrastructures to Support Secondary Uses of Health Data.
3. Komisja Europejska (2018), Communication on enabling the digital transformation of health and care in the Digital Single Market; empowering citizens and building a healthier society.
4. Zespół Alumnów projektu „Liderzy ochrony zdrowia” Fundacji im. Lesława A. Pagi (2019), Pokłady cyfrowego bogactwa w służbie pacjentom, czyli o wykorzystaniu potencjału danych w sektorze ochrony zdrowia.
5. J. Zygmuntowski (2020), Wspólnice danych: alternatywny sposób zarządzania danymi.

---

Krzysztof Hejduk: Analityk gospodarki cyfrowej think-tanku Instrat. Student ekonomii w SGH w Warszawie, zainteresowany głównie zjawiskiem renty ekonomicznej, monopolami naturalnymi i badaniem efektów zewnętrznych. Kilkukrotny uczestnik fazy finałowej Akademickich Mistrzostw Polski Debat Oksfordzkich.