Wspólnica danych zdrowotnych, czyli o tym, jak zarządzać danymi, żeby lepiej leczyć i leczeniu zapobiegać
Wizje przyszłości są bardzo zróżnicowane. Będąc świadkami błyskawicznie postępujących zmian technologicznych, kulturowych i ekonomicznych, próbujemy przewidzieć ich kierunek, lecz trudno o konsensus. Od upadku cywilizacji i ludzkiego gatunku, poprzez stagnację na dotychczasowym poziomie i „koniec historii”, aż po transhumanistyczne wizje umożliwiające transfer umysłu – a przecież wszystkie te hipotezy bazować muszą na obserwacji tego samego świata. Może jednak każda z nich jest po prostu przyszłością potencjalną – a od nas zależy, która z nich zostanie zrealizowana. Problem jest podobny, gdy z poziomu rozważań ogólnych wejdziemy w bardziej specyficzne, na przykład dotyczące ochrony zdrowia.
Z jednej strony znajdujemy się w środku pandemii, która istotnie ogranicza funkcjonalność systemu. Co więcej, gdy już z niej wyjdziemy, staną przed nami olbrzymie, chwilowo zapomniane (a w Polsce szczególnie dotkliwe) wyzwania, takie jak starzenie się społeczeństwa wiążące się ze wzrostem liczby osób przewlekle chorych i wymagających stałej opieki (w Polsce proces ten następuje najszybciej w całej UE) czy braki w kadrach medycznych (w Polsce liczba aktywnych zawodowo lekarzy i pielęgniarek na 1000 mieszkańców jest najniższa w UE). Z drugiej strony – rosnący poziom życia, automatyzacja procesów i istotne odkrycia w zakresie genetyki i biotechnologii napawają przecież optymizmem. Być może tuż za rogiem czekają na nas oparci na sztucznej inteligencji, domowi medyczni asystenci, którzy wykorzystując dane zebrane przez szczoteczkę w trakcie mycia zębów i analizując skan ciała wykonany przez zintegrowany system laserowy zamontowany w ścianach i podłodze, będą w stanie nie tylko podejmować działania profilaktyczne, ale też postawić ewentualną diagnozę i rozpocząć leczenie, wraz z dostarczeniem odpowiedniego sprzętu i leków prosto do domu – a to wszystko z pełnym poszanowaniem dla prywatności naszych danych. W obliczu dysonansu wywołanego sprzecznymi sygnałami na temat czekającej nas przyszłości powinniśmy zacząć ją tworzyć – odpowiedzieć na stojące przed nami wyzwania i wykorzystać dostępne możliwości.
Czyli właściwie co? Potencjalny kierunek zmian
Najprostszym i chyba najczęściej podnoszonym działaniem mogącym poprawić sytuację byłoby zwiększenie finansowania systemu – obecnie Polacy (po zsumowaniu wydatków państwowych i prywatnych) wydają na ochronę zdrowia kwotę odpowiadającą 6,3% polskiego PKB, co jest wynikiem istotnie poniżej średniej unijnej (8,8%). Jest to ważny i potrzebny kierunek działań. Pieniądze nie rozwiążą jednak wszystkich problemów, zwłaszcza takich, których źródło leży w nieodpowiedniej filozofii zarządzania – trudno też spodziewać się daleko idących zmian w tym zakresie w trakcie kryzysu. Pojawia się więc przestrzeń na działania alternatywne – niejako wymuszona sytuacją, ale być może to właśnie dobry moment na odważne innowacje. Taką innowacją może być wspólnica danych zdrowotnych.
Wspólnica to instytucja zbierająca i zarządzająca danymi, która tym różni się od istniejących organizacji tego typu, że jej podstawowym celem jest działanie zgodne z interesem publicznym. Właścicielami danych w pełni pozostają w jej przypadku użytkownicy, co stoi w kontraście do sytuacji w istniejących konglomeratach danych komercyjnych, które często zbierają dane o użytkownikach bez ich wiedzy bądź wykorzystują udzielone im zgody ukryte w długich regulaminach (na przykład Facebook). W przypadku takich podmiotów powstaje też konflikt interesów między maksymalizacją wartości komercyjnej a prywatnością lub preferowanym przez pierwotnych właścicieli danych modelem ich wykorzystania. Wspólnica mogłaby stanowić trzecią stronę, pośredniczącą pomiędzy właścicielami danych a organizacjami je wykorzystującymi. Podmiotem odpowiedzialnym za jej prowadzenie powinna być zaufana instytucja z doświadczeniem w sektorze – w przypadku wspólnicy danych zdrowotnych to na przykład uczelnia medyczna lub instytut badawczy – a w celu zabezpieczenia interesów obywateli przed potencjalnym wykorzystaniem wspólnicy do inwigilacji przez państwo konieczne byłoby uwzględnienie interesariuszy w fundamentalnych procedurach zarządzania. Dane zbierano by z całego szeregu źródeł – od instytucji publicznych takich jak NFZ, inspekcje, szpitale, apteki i fundacje, poprzez prywatne sieci medyczne i ubezpieczalnie, aż po dedykowane aplikacje na smartfony i sensory zainstalowane w odzieży (wearables), a dla miłośników transhumanizmu – podskórne chipy. Informacje osobiste byłyby dostępne dla użytkownika z poziomu aplikacji, a w formie zanonimizowanej udostępniane instytucjom naukowym, umożliwiając ich wykorzystanie w badaniach. Możliwa byłaby także sprzedaż dostępu do danych w bezpiecznej formie podmiotom komercyjnym. Dobrze zorganizowana wspólnica pozwalałaby więc na jednoczesne zarządzanie danymi w zgodzie z preferencjami ich właścicieli i poszanowaniem prywatności oraz zgodne ze społecznym interesem wykorzystanie zysków, jakie daje tworzenie dużych zbiorów danych w jednym miejscu.
Czy to jest potrzebne? Czy to jest realne?
W ramach odbywającego się w zeszłym roku ogólnopolskiego cyklu debat „Wspólnie dla Zdrowia”, organizowanego przez Ministerstwo Zdrowia, powstał zbiór rekomendacji dotyczących strategicznych kierunków rozwoju systemu ochrony zdrowia w Polsce. Pierwszą rekomendacją podsumowującą panel dotyczący innowacji, technologii i efektywności jest stwierdzenie, że „wzrost efektywności polskiego systemu ochrony zdrowia (…) możliwy jest tylko poprzez szerokie zastosowanie nowoczesnych technologii cyfrowych i wdrażanie innowacji procesowych”. Jako kluczowe elementy innowacji procesowych wymienione są między innymi „podejście populacyjne do procesów” i „wszystkie dane w jednym miejscu”. W kolejnych rekomendacjach pojawiają się „budowa, zwiększanie dostępu i wykorzystywanie dużych baz danych (Big Data)” i „integracja danych medycznych pacjenta”. Podobne wnioski pojawiają się też na poziomie unijnym w dokumentach Komisji Europejskiej, a potrzeba stworzenia wspólnej europejskiej przestrzeni danych zdrowotnych jest analizowana w ramach inicjatywy DigitalHealthEurope, finansowanej z funduszu projektu Horyzont 2020 – wspólnica danych zdrowotnych wydaje się więc narzędziem szytym na miarę problemu. Takie rozwiązanie stoi też w zgodzie z oczekiwaniami obywateli – według KE 90% obywateli UE oczekuje lepszego dostępu do własnych danych zdrowotnych, a 80% wyraża aprobatę dla dzielenia się nimi (o ile ich prywatność i bezpieczeństwo będą zapewnione).
Stworzenie takiej instytucji może być wyzwaniem, ale wykorzystanie istniejących narzędzi cyfrowych w pełni to umożliwia. Wbrew istniejącym obawom, Polska jest w stanie rywalizować na poziomie międzynarodowym w zakresie e-zdrowia – wskazują na to sukcesy takich projektów jak e-recepty, e-skierowania czy Internetowe Konto Pacjenta. Co więcej, w zakresie onkologii dziecięcej funkcjonuje już w Polsce sprawne współdzielenie danych medycznych – dzięki ich wymianie pomiędzy ośrodkami stosowane są wspólne europejskie protokoły leczenia. Powstaje też e-KRN+, czyli platforma wymiany danych onkologicznych – system ma być gotowy w czerwcu 2022 roku. Ciekawym zagranicznym przykładem udanego współdzielenia danych medycznych jest demokratycznie kontrolowana szwajcarska kooperatywa MIDATA, która zarządza w imieniu pacjentów udostępnionymi przez nich danymi w ramach trzech istniejących projektów – jeden dotyczy koronawirusa, drugi alergii na pyłki, a trzeci jest skierowany do osób uzależnionych.
Co to da? Przykładowe zastosowania
Wspólnica danych zdrowotnych umożliwiłaby stworzenie wydajnego i zintegrowanego systemu opartego o interoperacyjność, a dzięki poprawie efektywności i łatwiejszemu dostępowi do danych zarówno od strony pacjenta, jak i systemu opieki zdrowotnej, możliwa byłaby lepsza personalizacja diagnozowania i opieki szpitalnej. Wykorzystanie zagregowanych danych dotyczących miejsc i czasu wydania recept oraz zakupu leków w aptekach poprawiłoby możliwości przewidywania wystąpienia ognisk epidemii, usprawniając profilaktykę społeczną. Łatwiejsze stałoby się wykrywanie zachodzących trendów i tworzenie map potrzeb zdrowotnych. W przyszłości połączenie takiego systemu z urządzeniami inteligentnego domu otworzyłoby natomiast zupełnie nowe możliwości. Od powiadomień w aplikacji wspomagających w utrzymaniu odpowiednich nawyków żywieniowych i dostosowanych do odbiorcy, poprzez spersonalizowane dane wysyłane do wybranego lekarza (być może cyfrowego) na podstawie analizy nieprawidłowości i umożliwiających na przykład wcześniejsze wykrycie nowotworów, po automatyczne wysyłanie sygnałów alarmowych w przypadku wystąpienia anomalii zagrażających życiu. Analiza Big Data prowadzona przez instytucje badawcze (zarówno publiczne, jak i prywatne w ramach dostępu komercyjnego) przyczyniłaby się natomiast do szybszego rozwoju badań nad nowymi rozwiązaniami i usprawnienia istniejących ambitnych projektów, takich jak „1+ Million Genomes”.
Tak jak żadna inna propozycja, wspólnica danych zdrowotnych nie rozwiąże wszystkich problemów systemu ochrony zdrowia. Może natomiast, dzięki znacznemu usprawnieniu procesów, pomóc w starciu z negatywnymi trendami dotyczącymi tego sektora i umożliwić otwarcie nowego rozdziału w toczącym się już procesie cyfryzacji – wyposażona w takie narzędzie ochrona zdrowia zmierzałaby pewniej w kierunku pozytywnej dla nas wszystkich wizji przyszłości.
Autor: Krzysztof Hejduk
Ilustracja nagłówka: Ian Llanas
BIBLIOGRAFIA:
- P. Czauderna, M. Gałązka-Sobotka, P. Górski, T. Hryniewiecki (2019), Strategiczne kierunki rozwoju systemu ochrony zdrowia w Polsce. Wyniki ogólnonarodowej debaty o kierunkach zmian w ochronie zdrowia. Dokument podsumowujący.
- Digital Health Europe (2020), Better Utilisation of Data Infrastructures to Support Secondary Uses of Health Data.
- Komisja Europejska (2018), Communication on enabling the digital transformation of health and care in the Digital Single Market; empowering citizens and building a healthier society.
- Zespół Alumnów projektu „Liderzy ochrony zdrowia” Fundacji im. Lesława A. Pagi (2019), Pokłady cyfrowego bogactwa w służbie pacjentom, czyli o wykorzystaniu potencjału danych w sektorze ochrony zdrowia.
- J. Zygmuntowski (2020), Wspólnice danych: alternatywny sposób zarządzania danymi.
Krzysztof Hejduk: Analityk gospodarki cyfrowej think-tanku Instrat. Student ekonomii w SGH w Warszawie, zainteresowany głównie zjawiskiem renty ekonomicznej, monopolami naturalnymi i badaniem efektów zewnętrznych. Kilkukrotny uczestnik fazy finałowej Akademickich Mistrzostw Polski Debat Oksfordzkich.
